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기사입력 : 2023.09.05 14:24
▲ 7분발언을 하고 있는 류정화 의원
본 위원은 총 당뇨병 환자 중 한국에서는 2.3%를 차지하고 있는 희소성 난치 질환인 1형 당뇨병을 명확히 알리고자 이 자리에 섰습니다.
췌장의 베타세포 파괴로 인슐린 분비 기능이 완전히 상실된 당뇨병을 1형 당뇨병, 인슐린 분비 기능은 남아있지만 여러 가지 원인에 의해 상대적으로 인슐린 저항성이 증가해서 발생하는 경우를 2형 당뇨병이라 합니다.
1형 당뇨는 완치가 되지 않고 평생 혈당 관리를 해야 하는 질환으로 2형 당뇨와는 다른 관리 체계가 필요합니다. 운동을 심하게 해서도 안 되고, 한 달에 최소 120회의 주사를 맞아야 하며, 조절 실패로 추가투여를 하는 경우까지 상정한다면 그보다 더 자주 바늘을 찔러 넣어야합니다.
1형 당뇨병 환자들은 인슐린을 제때 투여하지 않으면 혈중에 당과 케톤이 축적되어 심한 갈증, 구토, 정신 혼미 증상과 의식 소실로 인한 심각한 장애를 가져올 수 있으며, 그리고 사망까지 이르게 될 수 있는 완치가 불가능한 질병입니다.
1형 당뇨병 환자들과 그 환자를 케어하는 가족들에게 정상적인 수면은 거의 불가능합니다. 24시간 주기적으로 혈당 측정을 연속적으로 해야 하고, 측정값에 따라 수시로 적정량의 인슐린을 계속적으로 주입해야 하기 때문입니다.
영유아보육법 제33조에는 영유아가 의사의 처방·지시에 따라 투약행위를 할 때 어린이집 원장이 간호사로 하여금 이를 보조하게 할 수 있다는 조항이 있고, ‘투약행위’는 단순 감기약을 투약하는 것부터 인슐린 주사와 같은 주사 행위도 포함이 되지만 현실상 인력의 인력배치도 쉽지 않을뿐더러 현장에서는 적정량의 인슐린을 계산해서 투여하는 것이 쉽지 않고 주사를 어려워하는 것이 현실입니다.
초등학교 생활을 하는 환아들의 교육환경은 단순한 학습의 문제가 아니라 생존권이 달린 문제가 되고 있습니다. 인슐린 관리를 위한 주사의 투여나 저혈당 방지를 위한 음식물 섭취 관리는 놀림거리나 집단따돌림의 대상이 되기도 합니다.
이 병은 2형 당뇨병처럼 유전의 영향을 받지도 않고, 식습관이나 운동 부족으로 생긴 질병이 아닙니다. 소아부터 70대까지 전 연령대에 급성으로 발병하고 있습니다.
1형 당뇨인들은 직장생활을 함에 있어 업무능력과는 관계없이 질병 보유자라는 사회적 편견에 맞서 싸우며 평생 부담해야 하는 높은 의료비를 감당하면서 매일의 생존을 인슐린 주사기에 맡기고 있습니다.
이렇게 1형 당뇨병 환자들은 일반적으로 알고 있는 2형 당뇨병과는 분명히 다른 환경에서 살아가고 있습니다. 매우 희귀하고 매우 치명적인 질병임에도 불구하고 당뇨병이라는 명칭을 공유하고 있어 많은 것들이 2형 당뇨에 치우쳐 있거나 가려져 있습니다.
당뇨가 만성질환이라는 이유로 가볍게 생각하는 것은 대단히 위험한 일입니다. 유형에 따라 정확히 구분되어야 합니다. 소수의 질병일수록, 공공은 더 세밀히 들여다보아야 합니다. 사각지대를 만들어서는 안 됩니다.
1형 당뇨보다 발병률이 높은 질환들도 인지도나 기타 여건에 따라 희소 난치성 질환으로 등록되어 있습니다. 그러나 1형 당뇨는 복지예산 기준수치 등에 따라 희귀난치성 질환으로 등록도, 산정특례도 적용받지 못하고 있습니다. 정책의 보편적 지원이 간과하고 있는 것이 없는지 각 부처가, 지자체가 조금 더 할 수 있는 것은 무엇인지 살펴야 합니다.
이제 이들에게 인식개선을 위한 평택시민들의 관심과 공공의 역할, 제도의 개선이 필요한 때입니다. 정장선 평택시장님, 그리고 공직자 여러분. 성장도 중요하지만 ‘사람’이 최우선이라는 원칙을 지켜 나아가겠다고 민선8기가 추구해야 할 최대 목표는 ‘시민의 행복’이라 하셨습니다. 질병이나 장애는 본인의 의지와 노력과는 상관없이 주어집니다. 건강과 삶의 질은 절대적인 것이 아니라 상대적인 것입니다.
공공의 영역에서 우리는, 어떻게 하면 시민건강에 대한 상대적인 편차가 적은 도시를 만들어 나갈 수 있는지 함께 고민해야 합니다. 59만 평택시민 여러분의 관심이 평택을 건강한 도시로 만들 수 있습니다. ‘선도적인 건강도시 평택’을 그려봅니다.
우리 중 누군가가 ‘질병’이라는 원치 않는 선물을 받더라도 기꺼이 손잡아 주고, 함께 고민하고 이겨낼 수 있는 평택이 되기를 기원하며 7분 발언을 마치겠습니다. 끝까지 경청해주셔서 감사합니다. <2023.9.4.(월) 제241회 임시회 7분 자유발언 전문>
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